InvisibiliDOWN – Ensaios sobre o Racismo e a Síndrome de Down

Por Thiago Ribeiro

Muito se aprende a partir da escuta de diferentes experiências. Por isso, neste mês das Paternidades, o Promundo divulga uma pequena série de textos baseados em experiências reais de paternidade, a partir de relatos escritos por pessoas que pensam o paternar a partir da presença, da afetividade, da equidade de gênero e racial. Ao leitor, espera-se que os escritos gerem reflexões para repensarmos os lugares paternos que podem ser ocupados. Convidamos, também, a visitar nossos recursos após a leitura deste texto.

O texto de hoje foi escrito por Thiago Ribeiro, fotógrafo e idealizador do Projeto InvisibiliDOWN, aborda casos de pessoas negras que têm Síndrome de Down. Thiago é pai do Noah e, neste texto, compartilha conosco como foi o início de seu projeto e fala sobre sua paternidade. Aproveitamos para agradecer, com muito carinho, o aceite do Thiago em compartilhar conosco sua experiência. Quer conhecer mais sobre o Thiago e sobre o InvisibiliDOWN? Acesse o link: https://linkfly.to/InvisibiliDOWN.

Vamos juntos, juntas e juntes? Acompanhe os textos das próximas semanas, que sairão sempre na segunda-feira.

Quando o Noah nasceu me chamaram numa sala, enquanto limpavam ele, e me perguntaram se alguém na família tinha olhos puxados. Respondi que tanto na minha família quanto na da mãe dele as pessoas tinham olhos levemente puxados e que isso também era uma característica da raça negra. Foi aí que a médica disse que havia uma suspeita de que ele tinha Síndrome de Down.

Ela falou do tamanho das mãos e eu disse que eu também não tinha as mãos muito grandes, apesar de ser alto, e me mostrou outros sinais. A verdade é que a gente passa 9 meses idealizando um bebê e de repente percebe que não era o que esperávamos, então tem uma negação natural do diagnóstico. Noah tem em uma das mãos a chamada linha palmar única, que é uma linha que atravessa toda a palma da mão, diferentemente de pessoas típicas, que possuem 2 linhas. Esse foi o início da minha pesquisa sobre a síndrome. Durante os 11 dias que o Noah permaneceu na UTI eu pesquisei tudo sobre Síndrome de Down em sites nacionais e internacionais.

Aos poucos fui me dando conta dos desafios que enfrentaríamos e também do preconceito que recairia sobre o Noah, com o passar do tempo, sendo uma criança negra e com deficiência. Ou seja, além de todos os desafios pela deficiência como terapias diversas ao longo da vida, médicos especialistas nas mais diversas áreas e comorbidades o Noah ainda enfrenta o racismo.

Faço questão de mostrar a evolução e desenvolvimento dele, em minhas redes, não apenas para servir de exemplo para outros pais e mães de filhos na mesma condição, mas também para conscientizar o restante da população sobre pessoas com deficiência. O preconceito é o maior obstáculo quando falamos em desenvolvimento e impede que nossas crianças alcancem a plenitude enquanto cidadãos.

Limitar ou impedir que pessoas com deficiência acessem espaços ou façam o que queiram é nocivo, é cruel, é repugnante. Não cabe a ninguém definir o que pessoas com deficiência podem ou não fazer. Cabe só, e somente só, a elas.

Tenho aprendido muito com ele. É uma criança incrível e que me surpreende a cada dia. Apesar do diagnóstico e de todos os desafios no desenvolvimento motor e intelectual que acompanham as crianças com Síndrome de Down, o Noah segue fora da curva e apresenta evolução constante. Hoje, com 2 anos e 9 meses, o Noah apresenta desenvolvimento motor e cognitivo normal ou até superior ao de crianças com a mesma faixa etária e isso é sempre motivo de muita alegria. Todo o empenho, estímulo e amor dedicados a ele tem sido fundamental para que ele esteja cada vez mais integrado.

Sua vinda alterou totalmente a minha trajetória e a forma como enxergo mundo. Sendo um homem negro e com histórico de ativismo pela garantia dos direitos humanos e promoção da igualdade racial, passei a entender que há demandas importantes e outras urgentes e com isso surgiu o Projeto Fotográfico InvisibiliDOWN, que aborda a invisibilidade de pessoas negras com síndrome de Down. O projeto acaba de completar 1 ano e em 2022 já tivemos uma exposição no Museu do Amanhã-RJ, na Feira do Livro de Brasília-DF, além de ter feito parte da decoração do programa Encontro com Fátima Bernardes. Também acaba de ser premiado como um dos melhores projetos fotográficos documentais da América Latina, pela Latin American Photography Foundation. Hoje já são mais de 60 famílias negras cadastradas e que serão fotografadas, em todo o Brasil, além de países como Angola, Estados Unidos e Espanha.

Importante destacar que o projeto e toda essa atuação não visa apenas mostrar crianças pretas com síndrome de Down e nem exigir espaço em campanhas publicitárias, mas mostrar que a invisibilidade causada pelo racismo tem impacto direto na expectativa de vida dessas pessoas e também no desenvolvimento quando elas não possuem acesso a serviços de saúde de qualidade e às múltiplas terapias que são indispensáveis desde os primeiros meses de vida.

Sigo lutando para que, em tempo recorde, nossa sociedade esteja preparada para receber meu filho e todas as pessoas como ele.

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